Neue Selbsthilfegruppe in Rosenheim
„Mein Sohn hat achtmal mit dem Tod gerungen“: Mutter aus Amerang über ihr Kind mit Down-Syndrom
Michelle (27) und ihr Mann haben erst nach der Geburt ihrer Zwillinge erfahren, dass Sohn Maksim (15 Monate) an Trisomie 21 leidet. Jetzt sprechen sie über ihr Leben – und wie es sich anfühlt, zu wissen, dass ihr Kind jeden Tag sterben kann.
Rosenheim/Amerang – Dass Maksim am Leben ist, grenzt an ein Wunder. Das 15 Monate alte Kleinkind liegt auf einer Decke im Wohnzimmer. An seinem großen Zeh ist ein Sensor für den Monitor des Sauerstoffgeräts befestigt. Es piept, dann erscheinen die Puls- und Sauerstoffsignale auf dem Display. „Er braucht das Gerät rund um die Uhr“, sagt Mutter Michelle.
Vergangenen Monate bringen Mutter an Grenzen
Sie sitzt am Küchentisch, vor ihr auf dem Boden tobt Malea, Maksims Zwillingsschwester, herum. Sie dreht sich im Kreis, reißt die Arme in die Höhe und lacht. Müde lächelt Michelle ihrer Tochter zu, ermahnt sie, vorsichtig zu sein. Dann richtet sie ihre Aufmerksamkeit wieder auf Maksim. „Er ist mein Bubi“, sagt sie. Aber sie macht auch kein Geheimnis daraus, dass die vergangenen Monate sie an ihre Grenzen gebracht haben.
„Eigentlich hatte ich die Familienplanung nach meiner ersten Tochter Mila bereits abgeschlossen“, sagt sie. Dann wurde sie erneut schwanger – mit Zwillingen. Die neun Monate seien alles andere als einfach gewesen, zudem kamen die Zwillinge einen Monat zu früh auf die Welt. „Das Gewicht hat aber gepasst“, erinnert sich Michelle.
Erkrankung am RS-Virus
Nur wenige Wochen nach der Geburt haben die Probleme begonnen. Maksim ist am RS-Virus erkrankt. „Er ist blau angelaufen und bewusstlos geworden“, sagt die junge Mutter. Während die Ärzte überlegen, wie sie dem kleinen Bub helfen können, verschlechtert sich sein Zustand. Sein Herz versagt, er bekommt eine Blutvergiftung und muss ins künstliche Koma versetzt werden. Von Altötting ging es mit dem Hubschrauber nach München. Dort retten die Ärzte ihm das Leben.
Bei einer Untersuchung wird schließlich festgestellt, dass Maksim nicht nur einen Herzfehler hat, sondern auch an Lungenhochdruck und Trisomie 21 leidet. „Ich habe drei Tage durchgeweint“, sagt Michelle. Zwar hatte sie immer mal wieder von Menschen gehört, die das Down-Syndrom haben, aber in ihrem privaten Umfeld kennt sie niemanden. Sie sucht das Gespräch mit den Ärzten, informiert sich im Internet und versucht zu verstehen, was die Nachricht für sie und das Leben ihres Sohnes bedeutet.
Krankenhaus-Besuche alle drei Monate
„Ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, wenn ich von der Erkrankung meines Sohnes bereits während der Schwangerschaft erfahren hätte“, sagt Michelle. Kurz wird sie leise. Dann reißt das Piepen des Monitors sie aus den Gedanken. Sie überprüft die Werte, dann erzählt sie weiter. „Alle drei Monate müssen wir ins Krankenhaus, um Herz und Lunge zu checken“, sagt sie. Denn der Zustand des 15 Monate alten Kindes ist schwierig. Er hat Pflegegrad 3, muss morgens sechs Tabletten nehmen, am Abend sieben.
„Achtmal hat er bisher mit dem Tod gerungen“, sagt Michelle. Achtmal, in denen sie versucht hat, sich mit der Tatsache abzufinden, dass ihr Sohn die Nacht möglicherweise nicht überleben wird – nur um am nächsten Morgen doch wieder in sein lächelndes Gesicht zu blicken. „Die Ärzte haben gesagt, dass Maksim nicht älter als sieben Jahre alt wird“, sagt seine Mutter. Sie versucht, nicht allzu viel darauf zu geben. Aber die Sorge bleibt.
Nicht leicht, allen Aufmerksamkeit zu schenken
Es sind Ängste, mit denen die junge Mutter oft alleine versucht, fertig zu werden. Wenn ihr Mann Manuel am Abend von der Arbeit nach Hause kommt, kümmert er sich um die anderen beiden Kindern. „Es ist schwer, jedem die gleiche Aufmerksamkeit zu schenken“, sagt Michelle. Sie fühle sich oft schlecht, dass sie es immer noch nicht geschafft hat, Mila das Radfahren beizubringen oder mit Malea mal so richtig ausgiebig zu spielen.
„Es war schwierig, mir einzugestehen, dass ich Hilfe brauche und nicht alleine mit der Situation fertig werde“, sagt sie. Doch mittlerweile hat sie genau das gemacht. Ein Pflegedienst kommt zweimal in der Woche, Mitarbeiter der Stiftung „Ambulantes Kinderhospiz München“ stehen ihr bei Fragen zur Verfügung, begleiten sie zu Arztbesuchen und besuchen sie zu Hause.
Neue Down-Syndrom-Gruppe
Ab dem 21. März soll es zudem eine zusätzliche Anlaufstation für Eltern wie Michelle und Manuel geben. Dann nämlich beginnt die Down-Syndrom-Gruppe „2 + 1 = 3 – Sei mit dabei!“. Viermal im Jahr haben betroffene Eltern die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Begleitet werden die Treffen von den beiden Kinderkrankenschwestern Bernadette Lehner und Andrea Riepertinger. „Die Gruppe soll stärken und Hilfe zur Selbsthilfe für das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom geben“, sagt Andrea Riepertinger.
Fokus darauf, das Beste aus der Situation zu machen
Ob Michelle das Angebot nutzt, weiß sie im Moment noch nicht. Zu schmerzhaft ist es für sie zu sehen, wie weit andere Kinder mit Down-Syndrom im Vergleich zu ihrem Sohn sind. Trotz allem, versucht sie das Beste aus der Situation zu machen. „Ich sorge dafür, dass er eine gute Zeit hat“, sagt die junge Mutter. Maxims Lächeln verrät, dass sie einen guten Job macht.
Die Treffen der Down-Syndrom-Gruppe „2+1=3 – Sei mit dabei“ finden viermal jährlich, immer donnerstags von 10 bis 12 Uhr statt. Der erste Termin ist für Donnerstag, 21. März, angesetzt. Es folgen Treffen am 13. Juni, 12. September und 12. Dezember. Treffpunkt ist im Zentrum Südostbayern der Stiftung „Ambulantes Kinderhospiz München“ mit dem Bunten Kreis Rosenheim in der Landwehrstraße 3. Zur besseren Planung wird um Anmeldung gebeten unter E-Mail: bernadette.lehner@kinderhospiz-muenchen.de oder andrea.riepertinger@kinderhospiz-muenchen.de. Auch eine telefonische Anmeldung unter 0176/12346690 oder unter 0176/12346702 ist möglich. Die Teilnahme ist kostenlos.
Das sagt der Experte für Pränataldiagnostik und Oberarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am RoMed Klinikum Rosenheim, Herr Prof. Dr. Tamme Goecke:
„Das Down-Syndrom, auch als Trisomie 21 bekannt, ist eine Fehlverteilung der Chromosomen, dem Speicher unserer genetischen Information, in den Zellen des Körpers von betroffen Menschen. Das Chromosom 21 kommt in den einzelnen Körperzellen dreimal anstatt nur zweimal vor. Diese besondere Verteilung Chromosomen ist grundsätzlich mit dem Leben vereinbar, führt aber zu unterschiedlichen Ausprägungen von leicht bis seltener schwergradig geistiger oder körperlicher Einschränkung. Die Mediziner unterscheiden drei unterschiedliche Formen der Trisomie 21:
Freie Trisomie 21: Dies ist die häufigste Form des Down-Syndroms. Hierbei liegt in jeder Körperzelle eine dreifache Kopie des Chromosoms 21 vor. Etwa 94 Prozent der Fälle von Trisomie 21 sind dieser Form zuzuordnen.
Translokations-Trisomie 21: Bei etwa fünf Prozent der Betroffenen tritt diese Form auf. Sie entsteht durch eine Chromosomenverlagerung und kann in etwa 50 Prozent der Fälle spontan während des Teilungsprozesses der Ei- oder Samenzelle auftreten.
Mosaik-Trisomie 21: Hierbei sind nicht alle Zellen des Körpers betroffen. Einige Zellen haben eine dreifache Kopie des Chromosoms 21, während andere nur die übliche doppelte Kopie aufweisen. Besonders bei dieser Form können die Symptome unterschiedlich stark ausgeprägt sein.
Die Verdreifachung des Chromosoms 21 geschieht durch eine Fehlverteilung der Chromosomen während der sehr komplexen Vorgänge der Zellteilung kurz nach der Befruchtung. Je ausgeprägter und größer die Fehlverteilung der Erbinformation ist, um so ausgeprägter kann auch eine Beeinträchtigung des Lebens bis hin zur Lebensunfähigkeit sein. Die Verteilung der Erbinformation kann von den Betroffenen nicht beeinflusst werden und unterliegt gewissermaßen dem Zufall, sodass niemand Schuld an einer Fehlverteilung der Chromosomen trägt. Allerdings ist bekannt, dass je älter Ei- oder Samenzellen sind, die Rate an Fehlverteilungen zunehmen.“
