„Zwischen den Schüben war ich mit einem Rollator unterwegs, was in den Dörfern wegen des Kopfsteinpflasters nicht immer einfach war”, sagt die 38-jährige. Auf einem Auge war sie blind. Anzeichen, die auf den ersten Blick auf eine Multiple Sklerose (MS) Erkrankung hindeuten. Da die Behandlung auf MS keine Erfolge erzielte, musste sie sich auf eine mehrmonatige Odyssee bei zahlreichen Ärzten machen, bevor schließlich im Klinikum Traunstein Anfang 2022 die richtige Diagnose gestellt wurde. Sabrina Teifel leidet unter der seltenen Krankheit NMOSD.

Was ist NMOSD genau?

„Historisch gesehen ist das früher wie eine Multiple Sklerose eingestuft worden”, erklärt Prof. Dr. Thorleif Etgen, Chefarzt der Klinik für Neurologie in Traunstein und der Arzt, der die Diagnose bei Sabrina Teifel gestellt hatte. „Multiple Sklerose ist, wie NMOSD, auch eine Autoimmunerkrankung, von der wir bis heute immer noch nicht so richtig wissen, warum die manche kriegen und manche nicht.” Dabei werden die Ummantelungen der Nervenzellen von körpereigenen Abwehrzellen angegriffen, was zu den Erkrankungssymptomen führe. „Und diese NMOSD ist eine Erkrankung, die früher auch in diese Kategorie fiel, aber die man damals noch nicht abgrenzen konnte.”

Die Unterscheidung erfolgte erst, als spezielle Aquaporin-IV-Antikörper im Blut nachgewiesen werden konnten. Mit dem Nachweis ist NMOSD gut von MS zu unterscheiden und kann entsprechend behandelt werden. „Wenn man diese Patienten wie normale MS-Patienten behandelt, und so war das bei Frau Teifel auch, dann wird die Erkrankung oft schlechter, trotz Therapie”, sagt Etgen. „Und das muss einen natürlich immer hellhörig machen.”

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Nur etwa ein Fall von 100.000

Seit der richtigen Diagnose und der entsprechenden Behandlung geht es ihr gut. Seit Anfang 2022 habe sie keine neuen Schübe bekommen, sie kann sich wieder normal bewegen, die Blindheit in ihrem Auge ist verschwunden, sie sieht wieder zu 100 Prozent. „Mir sind nur vergleichsweise geringe Einschränkungen geblieben”, sagt sie. „Aktuell bin ich vor allem dankbar dafür, wie es ist und hoffnungsvoll, dass das noch lange so bleibt.” Zweimal im Jahr bekommt sie eine Infusion, alle drei Monate wird ihr Blut getestet. „Um halt zu gucken, dass nichts schiefgeht. Weil klar, das Immunsystem darf auch nicht zu weit unterdrückt werden und man muss ein paar Werte im Auge behalten”, sagt sie.

Die Diagnose auf die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, wie NMOSD ausgeschrieben heißt, wird in Deutschland selten gestellt. Nur etwa eine Person von 100.000 ist betroffen. In Deutschland leben knapp 1700 Menschen damit. Denn wie auch bei Sabrina Teifel wird die Krankheit oft mit der häufiger auftretenden MS-Erkrankungen diagnostiziert.

Hauptsächlich sind Frauen betroffen

In den meisten Fällen sind Frauen betroffen. Warum das so ist, weiß man noch nicht richtig. „Man hat festgestellt, dass es offensichtlich mit dem X-Chromosom zusammenhängt und deswegen sind Frauen viel häufiger betroffen”, sagt Thorleif Etgen. Es gäbe Veränderungen auf dem X-Chromosom, und da Männer nur eines davon haben, gibt es auch weniger Fälle. Die Symptome sind dann allerdings identisch. „Das scheint eine heiße Spur zu sein. Männer können die Erkrankung zwar auch bekommen, aber deutlich seltener. Das Verhältnis ist etwa eins zu sieben bis eins zu zehn”, so der Arzt. Er behandelt derzeit nur Patientinnen.

Aussicht auf Heilung?

NMOSD ist in der deutschen Diagnostik noch relativ neu. „Interessanterweise in Neuseeland ist das anders”, sagt Sabrina Teifel. „Da, oder überhaupt im asiatischen Raum, wird diese Krankheit zum Beispiel schon viel länger diagnostiziert.” Die Forschung dazu ist quasi noch in den Kinderschuhen. „Es kommen ja jedes Jahr neue Medikamente auf den Markt mit neueren Wirkungsansätzen”, sagt Thorleif Etgen. „Vielleicht ist es perspektivisch schon vorstellbar, dass das irgendwann auch zu einer Heilung führen kann, wenn wir richtig verstehen, wie diese Erkrankungen zustande kommen.” Wenn man die Fortschritte in der Forschung in den letzten 20 Jahren betrachte, sei es durchaus vorstellbar, dass große Fortschritte gemacht werden. „Ob man wirklich eine Heilung schaffen wird, kann ich jetzt nicht sicher prognostizieren“, sagt der Arzt. Aber vielleicht komme man in die Nähe, dass die Erkrankung zu sehr frühen Zeiten schon so behandelt wird, dass sie vielleicht für lange Zeit oder für den Rest des Lebens keine Rolle mehr spielt.

Leben mit NMOSD

Sabrina Teifel hat gelernt, mit ihrer Erkrankung zu leben. Seit der richtigen Diagnose hat sich ihre Gesundheit stark verbessert. „Derzeit geht es mir gut”, sagt sie. Dennoch muss sie alle sechs Monate in die Klinik zurück, um Infusionen zu bekommen. Ihre B-Zellen, also die Zellen im Körper, die in der Lage sind, Erreger und andere körperfremde Stoffe zu erkennen und zu binden, sind fast nicht vorhanden. Davon wird auch ihr Alltag geprägt. Im Zug trage sie Maske. „Da kommt man sich oft wie ein Alien vor”. Größere Menschenmengen versucht sie zu vermeiden. Ihre Bekannten und Freunden nehmen darauf Rücksicht und sagen Treffen ab, wenn sie krank sind. „Ich bin mit Vorsicht aufgewachsen”, sagt sie und meint damit die Krankheiten, an denen auch ihr Vater und ihre Großmutter gelitten hatten. Sie wurden mit MS diagnostiziert. Ob das damals die richtige Diagnose war, oder ob auch sie an NMOSD gelitten haben, ist nicht mehr nachvollziehbar.

„Vor ein paar Wochen habe ich mal wieder gedacht, ich könnte ein normales Leben führen und habe mir viele Termine reingeballert und war eine Nacht geschäftlich in Köln. Und nach dieser Woche habe ich dann festgestellt, nein, kann man eben nicht.” Fast vier Tage lang war sie außer Gefecht. Dieses Herausfinden, zu was man in der Lage ist, sei eine große Herausforderung für sie und andere Patienten. Trotzdem gelingt es ihr, die Krankheit oft aus ihrem Bewusstsein zu verdrängen, zumindest so lange, bis die nächste Infusion ansteht. 

Krankheit soll bekannter werden

Noch ist NMOSD relativ jung in der deutschen Diagnostik. Sabrina Teifel ist aber bemüht, die Erkrankung bekannter zu machen. Sie ist viel auf Social Media unterwegs, führt viele Interviews und tritt in Podcasts auf. Ihren Krankheitsverlauf teilt sie auch mit Forschungseinrichtungen. „Die Forschung macht große Fortschritte. Es ist schön, dass da etwas vorangeht”, sagt sie. Außerdem war sie als Botschafterin der Sumaira Foundation tätig, einer Organisation, die sich der weltweiten Sensibilisierung für NMOSD einsetzt, Unterstützungsgemeinschaften für Patienten und ihre Betreuer aufbaut und Forschung und Patientenvertretung unterstützt. Social Media ist ein wichtiges Werkzeug. Wie beispielsweise der Instagram Account namens wir.und.nmo. Da gibt es einmal im Monat eine sogenannte „Plauderstunde” in der sich Betroffene untereinander austauschen können. „Niemand soll sich schämen, Hilfe zu suchen”, sagt Sabrina Teifel.