Schmetterlingskinder werden Kinder wie Jonathan genannt. Was schön klingt, ist für Jonathan und seine Leidensgenossen ein wahrer Albtraum. Sie alle leben von Geburt an mit einer seltenen Hautkrankheit, auch "Epidermolysis bullosa" genannt.

Was ist Epidermolysis bullosa?

Die Epidermolysis bullosa ist eine genetisch bedingte und angeborene Hauterkrankung, auch Schmetterlingshaut genannt. Betroffene werden auch Schmetterlingskinder bezeichnet, da deren Haut so empfindlich ist wie die eines Schmetterlings.

Der Grund für die Krankheit ist eine Mutation in bestimmten Genen, die für einen intakten zellulären Aufbau der Haut wichtig sind. Dabei löst sich die Epidermis bei Kontakt, weil die Verbindung der unterschiedlichen Hautschichten nicht richtig ausgebildet ist.

Dadurch kommt es oft oberflächlich zu Wunden, Blasen oder sogar Narbenbildung. Die Krankheit gilt bis jetzt als unheilbar.

Heilung doch möglich? Gentherapie gegen Epidermolysis bullosa wies erste Erfolge auf

Dennoch will sich der 16-Jährige nicht von der Diagnose herunterziehen lassen, auch wenn ihm ein normales Leben als Teenager verweigert wird: Ständig wird er im Alltag auf die Probe gestellt – sei es beim Anziehen, Essen oder Gehen. Doch er will sich nicht verkriechen – und auf seinem Twitterprofil auf die Erkrankung aufmerksam machen.

Außerdem können Betroffene vielleicht doch noch irgendwann Hoffnung schöpfen: Wie Focus Online berichtet soll eine innovative Gentherapie bereits Erfolge aufweisen können. So wird von einem Patienten berichtet, der durch die Transplantation genetisch veränderter Hautzellen wenigstens an den transplantierten Hautstellen anschließend völlig beschwerdefrei blieb.

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Auch tragisch: Dieser Junge spürt keine Schmerzen - und schwebt dadurch in Lebensgefahr.

jp

Die seltensten Krankheiten der Welt

Das Kabuki-Syndrom: Die Dame auf unserem Bild ist nur wie eine japanische Kabuki-Schauspielerin geschminkt. Kinder, die unter dem Kabuki-Syndrom leiden, haben aber sehr ähnliche Gesichtszüge. Dazu gehören zum Beispiel große Augen, lange und dicke Wimpern und die Augenbrauen sind sehr bogig. Die Nasenspitze ist bei ihnen zudem oft eingedrückt und die Ohren stehen hervor. Auch die Motorik der Kinder ist eingeschränkt. Geistig sind die Kinder oft mild bis mäßig behindert.

Das Kleeblattschädel-Syndrom ist eine sehr seltene Fehlbildung des Kopfes. Der Schädel hat, von vorne betrachtet, die Form eines Dreiblättrigen Kleeblatts. Nur 120 Fälle wurden bis 2005 beschrieben. Die meisten Patienten leben nicht lange. Die Fehlbildungen lassen sich jedoch chirurgisch beheben.

Myiasis: Manche Fliegen, wie die Tumbu- oder Dasselfliege legen ihre Eier gerne in offene Wunden. Deswegen heißt die Myiasis auch Fliegenmaden-Krankheit. Sie tritt vor allem in tropischen oder subtropischen Gegenden auf. Die Larven verteilen sich dann unter der Haut und wandern durch den Körper. Die wichtigste Vorbeugung: Hygiene und wunden gut abdecken.

Sklerodermie: Bei dieser "entzündlichen rheumatischen Erkrankung" erhärtet sich das Kollagen, ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes. In manchen Fällen nur in der Haut, in manchen Fällen dringt die Sklerodermie aber auch ins Gefäßsystem und die inneren Organe vor. Die Folge können gravierende Funktionsstörungen sein. Das Gesicht wird starr, und die Haut bekommt ein sehr ledriges Aussehen. Auf unserem Foto hat sich eine junge Frau aus Bayern, die an Sklerodermie leidet, ihr Gesicht von Kosmetik-Spezialisten zumindest äußerlich in den Zustand vor der Krankheit zurückversetzen lassen.

Bielefeld

Alien Hand Syndrom: Per Definition ist dies keine seltene Krankheit, auch wenn sie bisher nur sehr selten von Ärzten beschrieben wurde. Einfach erklärt bedeutet diese Krankheit, dass die eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Sie tritt zum Beispiel nach Schlaganfällen auf, aber die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Eine Hand hat keinen Kontakt mehr zur anderen - und zur entsprechenden Hirnhälfte. Die Patienten denken, die fremde Hand ist nicht ihre eigene. Sie entwickelt ein Eigenleben und kann im schlimmsten Fall sogar versuchen, den Patienten zu erwürgen. Und beidhändig Klavierspielen wird mit dieser Krankheit fast unmöglich.

Nicht ganz selten, aber übel: Der Candirú-Fisch lebt in tropischen Flüssen wie dem Amazonas oder dem Orinoco - und schimmt auch gerne mal in schwimmende Menschen hinein. Das fast durchsichtige Tierchen passt durch den Harnleiter, aber auch durch den Anus und sucht sich den Weg in die Blase. Dort beißt es sich fest, und vor allem die kleinen Wiederhaken am Kopf sorgen für Schmerzen. Er verursacht Blutungen und kann nur durch eine Operation wieder herausbefördert werden.

Café-au-Lait-Flecken: Teils über den ganzen Körper sind hell- bis dunkelbraune Flecken verteilt. Von einer wirklichen Krankheit sprechen Mediziner nicht, da die Hautveränderung gutartig ist.