Er muss jeden Tag seines Lebens jeden einzelnen Atemzug bewusst tun. Das gilt fürs Ein- wie auch fürs Ausatmen. Sobald er sich mal ablenken lässt, etwa wenn er fernsieht oder überrascht ist, könnte er vergessen, zu atmen. Mit verheerenden Folgen. Der Atem setzt aus – und die Erstickungsgefahr ist groß.

Was ist das Undine-Syndrom?

Diese Erkrankung hat auch einen Namen: Undine-Syndrom oder Ondine-Syndrom. Es ist benannt nach Undine, einer Nymphe in der germanischen Mythologie. Schätzungen zufolge wird eines von 50.000 bis 200.000 Babys mit dieser Krankheit geboren.

Beim Undine-Syndrom, auch kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom genannt, können Betroffene nicht automatisch selbst atmen. Es handelt sich dabei um eine angeborene Fehlregulation des zentrale Nervensystems.

So war es auch bei Finlay, erzählt seine Mutter Amanda gegenüber der Dailymail. Als er geboren wurde, lief er ihren Aussagen zufolge, sofort blau an und musste künstlich beatmet werden. Fünf Wochen dauerte es, bis Ärzte herausfanden, woran es lag, dass Finlay nicht selber atmen konnte. Als sie es entdeckten, machten sie bei Finlay einen Luftröhrenschnitt und er erhielt einen Beatmungsschlauch. So konnte er fortan auch in der Nacht ohne Atemmaske sicher schlafen.

Auch dieser Junge kämpft um sein Leben - er spürt nie Schmerzen. Warum das so ist, erfahren Sie hier.

Der achtjährige Finlay will ein normales Leben führen - trotz Lebensgefahr

Doch mit vier Jahren wollte der heute Achtjährige das nicht mehr – und die Ärzte entfernten die Kanüle wieder. Seitdem vergeht kein Tag, in dem der Junge nicht in Lebensgefahr schwebt. Besonders im Alltag trifft er immer wieder auf Situationen, die es zu meistern gilt, Sport darf der Junge erst recht nicht treiben. "Unser Körper tut Dinge automatisch, die sein Körper nicht tut", erklärt Amanda Carnell. "Beim Sport atmen wir extra tief, aber Finlay atmet normal weiter - und droht dann zu kollabieren, weil er nicht genug Luft bekommt", so seine Mutter Amanda.

Doch der kleine Junge will so normal aussehen und leben wie seine Altersgenossen. Auch wenn das bedeutet, dass es für ihn gefährlich werden könnte. Nachts ist er zumindest immer an ein Atemgerät angeschlossen – während im Zimmer daneben ein Pfleger seinen Schlaf über einen Monitor überwacht. So müssen sich seine Eltern wenigstens nicht in den Nachtstunden Sorgen um sein Leben machen.

Lesen Sie auch: Eine junge Mutter und Bodybuilderin stirbt an einer Proteinüberdosis - weil sie einen seltenen, unentdeckten Gendefekt leidet.

jp

Die seltensten Krankheiten der Welt

Das Kabuki-Syndrom: Die Dame auf unserem Bild ist nur wie eine japanische Kabuki-Schauspielerin geschminkt. Kinder, die unter dem Kabuki-Syndrom leiden, haben aber sehr ähnliche Gesichtszüge. Dazu gehören zum Beispiel große Augen, lange und dicke Wimpern und die Augenbrauen sind sehr bogig. Die Nasenspitze ist bei ihnen zudem oft eingedrückt und die Ohren stehen hervor. Auch die Motorik der Kinder ist eingeschränkt. Geistig sind die Kinder oft mild bis mäßig behindert.

Das Kleeblattschädel-Syndrom ist eine sehr seltene Fehlbildung des Kopfes. Der Schädel hat, von vorne betrachtet, die Form eines Dreiblättrigen Kleeblatts. Nur 120 Fälle wurden bis 2005 beschrieben. Die meisten Patienten leben nicht lange. Die Fehlbildungen lassen sich jedoch chirurgisch beheben.

Myiasis: Manche Fliegen, wie die Tumbu- oder Dasselfliege legen ihre Eier gerne in offene Wunden. Deswegen heißt die Myiasis auch Fliegenmaden-Krankheit. Sie tritt vor allem in tropischen oder subtropischen Gegenden auf. Die Larven verteilen sich dann unter der Haut und wandern durch den Körper. Die wichtigste Vorbeugung: Hygiene und wunden gut abdecken.

Sklerodermie: Bei dieser "entzündlichen rheumatischen Erkrankung" erhärtet sich das Kollagen, ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes. In manchen Fällen nur in der Haut, in manchen Fällen dringt die Sklerodermie aber auch ins Gefäßsystem und die inneren Organe vor. Die Folge können gravierende Funktionsstörungen sein. Das Gesicht wird starr, und die Haut bekommt ein sehr ledriges Aussehen. Auf unserem Foto hat sich eine junge Frau aus Bayern, die an Sklerodermie leidet, ihr Gesicht von Kosmetik-Spezialisten zumindest äußerlich in den Zustand vor der Krankheit zurückversetzen lassen.

Bielefeld

Alien Hand Syndrom: Per Definition ist dies keine seltene Krankheit, auch wenn sie bisher nur sehr selten von Ärzten beschrieben wurde. Einfach erklärt bedeutet diese Krankheit, dass die eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Sie tritt zum Beispiel nach Schlaganfällen auf, aber die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Eine Hand hat keinen Kontakt mehr zur anderen - und zur entsprechenden Hirnhälfte. Die Patienten denken, die fremde Hand ist nicht ihre eigene. Sie entwickelt ein Eigenleben und kann im schlimmsten Fall sogar versuchen, den Patienten zu erwürgen. Und beidhändig Klavierspielen wird mit dieser Krankheit fast unmöglich.

Nicht ganz selten, aber übel: Der Candirú-Fisch lebt in tropischen Flüssen wie dem Amazonas oder dem Orinoco - und schimmt auch gerne mal in schwimmende Menschen hinein. Das fast durchsichtige Tierchen passt durch den Harnleiter, aber auch durch den Anus und sucht sich den Weg in die Blase. Dort beißt es sich fest, und vor allem die kleinen Wiederhaken am Kopf sorgen für Schmerzen. Er verursacht Blutungen und kann nur durch eine Operation wieder herausbefördert werden.

Café-au-Lait-Flecken: Teils über den ganzen Körper sind hell- bis dunkelbraune Flecken verteilt. Von einer wirklichen Krankheit sprechen Mediziner nicht, da die Hautveränderung gutartig ist.