Junge Frau kämpft für Erhalt von „Jerwa“
„Will leben, arbeiten, Freunde treffen“: Für Marion (26) ist jeder Atemzug Vogtareuther Lebensmut
Marion Lechner (26) kann wieder durchatmen. Sie hat ihren Alltag zurück, freut sich auf ihre Kollegen und die Arbeit. Daran kann sie auch die Muskeldystrophie nicht hindern, denn Marion ist stark. Und sie hat das „Jerwa“-Team der Schön-Klinik in Vogtareuth hinter sich. Noch.
Vogtareuth – Marion ist wieder zurück in ihrer Heimatstadt Ansbach. Für ein paar Tage war sie wieder an der Schön-Klinik in Vogtareuth: zum Gesundheits-Check, zur Optimierung ihrer Hilfsmittel und zum Krafttanken. Gemeinsam mit dem Team der Station „Jerwa“ für junge Erwachsene mit neurologischen Erkrankungen hat sie wieder an ein paar Rädchen gedreht, damit sie mit der Muskeldystrophie besser leben kann. „Ich habe mich noch nie so gut aufgehoben gefühlt wie in Vogtareuth“, berichtet die 26-Jährige. „Hier stehe ich als Mensch im Mittelpunkt und werde ernst genommen. Hier geht es darum, wie ich meinen Alltag meistern und meine Lebensqualität verbessern kann.“
Diese junge Frau lässt sich nicht einschränken
Marion lebt mit einem angeborenen Gendefekt (FSHD). Diese neuromuskuläre Erkrankung verändert die Muskelzellen, führt zu Muskelschwäche und schließlich zu Muskelschwund. „Schon in der Grundschule ließen ihre Kräfte nach“, erzählt Mutter Christl. Die Erkrankung schwächte die Muskulatur von Armen und Beinen, Bauch und Rücken. Seit der Realschule fährt Marion Rollstuhl. Schließlich ließ auch die Atemmuskulatur nach. Marion brauchte nachts Atemunterstützung. Trotzdem ließ sie sich nicht einschränken. Sie machte ihren Schulabschluss, absolvierte eine Ausbildung in der Verwaltungsfachschule und ist heute Beamtin in der zweiten Qualifikationsebene.
Noch gibt es für ihre Krankheit keine Heilung. Die Muskeldystrophie schreitet fort. Sie schränkt auch die Atmung ein. Das führte bei Marion schließlich zu einer schlechten Belüftung der Lunge. Vor zwei Jahren erkrankte sie an einer schweren Lungenentzündung. Nach Wochen auf der Intensivstation bekam sie ein Tracheostoma. Seitdem wird die junge Frau von einem Beatmungsgerät versorgt, das Luft durch eine Trachealkanüle in ihre Lunge drückt. Seitdem kennt sie auch die „Jerwa“-Station in Vogtareuth.
Station „Jerwa“ ist ein Glücksfall für junge Erwachsene
Die Station ist ein Glücksfall für Menschen mit komplexen neurologischen Erkrankungen, ein Glücksfall für Marion. „Ihr ging es mit der Beatmung anfangs sehr schlecht“, berichtet die Mutter. Ihre Tochter konnte nicht sprechen und hatte Angst, ihr altes Leben mit Arbeit und Kollegen zu verlieren. „Doch nach der Rehabilitation in Vogtareuth war ich wieder komplett hergestellt“, erzählt Marion. Trachealkanüle und Beatmungsfrequenz wurden individuell auf ihre Bedürfnisse eingestellt. Sie bekommt wieder gut Luft. Und sie hat das Sprechen über ein Sprechventil gelernt. „Jetzt kann ich wieder den ganzen Tag reden.“
Was ganzheitliche Betreuung bewirkt
Marion hat von der ganzheitlichen Betreuung des „Jerwa“-Teams profitiert. „Das Besondere daran ist, dass die Mediziner, Logopäden, Physio- und Ergotherapeuten mich hier von Kopf bis Fuß mit allen Zusammenhängen meiner Erkrankung betrachten und dann die beste Lösung für mich suchen.“ Die 26-Jährige war gerade wieder in der Klinik. Diesmal wurde auch eine Computertomografie gemacht, um abzuklären, wie die Verkrümmung ihrer Wirbelsäule (Skoliose) fortschreitet und sich auf die inneren Organe auswirkt. Marion schwärmt „von dem wunderbaren Team, das so gut harmoniert“ und von der Geborgenheit, die sie in Vogtareuth spürt.
Ein schwarzer Tag für Menschen mit Handicap
Die 26-Jährige hat den Tag miterlebt, an dem die Schließung der „Jerwa“ verkündet wurde, und die Mitarbeiter niedergeschlagen auf die Station zurückkamen. Sie zweifelt nicht daran, dass die Mediziner, Gesundheitspfleger und Therapeuten schnell einen neuen Job bekommen. „Doch sie machen sich vor allem Sorgen, was aus uns Patienten werden soll“, weiß sie.
Auch Marion weiß noch nicht, wie es ohne „Jerwa“ weitergehen soll. „Ich bin aufgeschmissen“, sagt sie. Im Notfall wird sie zwar auf einer Intensivstation behandelt. Doch für die normale medizinische Betreuung wird es schwer, Ersatz zu finden. „Viele nehmen Beatmungspatienten gar nicht auf.“ Vogtareuth hat ihr Sicherheit gegeben. Nicht nur bei den Behandlungen vor Ort. „Ich konnte auch einfach mal anrufen oder eine Mail schreiben, wenn ich Fragen hatte“, erzählt sie. Nun muss sich die 26-Jährige neu orientieren und weiß genau: „Es gibt deutschlandweit kein vergleichbares Angebot. Viele Ärzte kennen sich nicht einmal mit meiner Erkrankung aus.“
Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit
Marion ist unheilbar krank. Zu Hause ins Ansbach hat sie eine 24-Stunden-Intensivpflege für die kontinuierliche, medizinische und pflegerische Betreuung. Trotzdem kennt sie keine Angst. „Nur in meinen vier Wänden bleiben? Nein, das ist für mich keine Lebensqualität“, sagt sie. „Ich will leben, arbeiten, Freunde treffen – so wie jeder andere Mensch auch. Dass mir das überhaupt noch möglich ist, verdanke ich dem Team der Jerwa.“
Deshalb muss „Jerwa“ bleiben
Sie versteht nicht, dass eine Klinik eine voll ausgebuchte Abteilung schließt, für die es so lange Wartelisten gibt, dass die Bettenzahl verdoppelt werden könnte. Marion unterstützt die Petition zum Erhalt der „Jerwa“ und macht mit ihrer persönlichen Geschichte auf die große Versorgungslücke für junge Erwachsene mit komplexen neurologischen Erkrankungen aufmerksam: „Die Kinderversorgung ist unheimlich gut, aber wenn Du 18 bist, fliegst Du raus. Deshalb muss Jerwa bleiben.“
Am Montagmorgen (6. Oktober) fährt Marion wieder zur Arbeit. Sie ist Beamtin im mittleren Dienst, arbeitet 4,5 Stunden am Tag. An den Nachmittagen hat sie ihre Therapien. Und auch dafür bekam sie ein gutes Jerwa-Rezept mit auf den Weg: „Ich entscheide, was am wichtigsten für mich ist und mache nur so viele Therapien, dass mein Leben nicht in den Hintergrund gerät und ich so normal wie möglich leben kann.“
