Familie Konarski und „Bürgerstiftung BGL“ sammeln Spenden
Extrem seltene Krankheit: Jojo (3) aus Oberteisendorf muss mit einer Gehirnhälfte auskommen
„Wir hoffen nur, dass Jojo später mal selbstständig leben kann“ - Der dreijährige Bub von Familie Konarski aus Oberteisendorf hat mit einer extrem seltenen Krankheit zu kämpfen: der Rasmussen-Enzephalitis. Um ihn von ständigen epileptischen Anfällen zu befreien, zum Teil über 100 am Tag, wurden Jojos Gehirnhälften getrennt. Eine weitere Operation ist notwendig. Seine Eltern Tom und Claudia stehen vor großen Aufgaben - und sammeln deshalb gemeinsam mit der „Bürgerstiftung Berchtesgadener Land“ Spenden. Das Spendenkonto bei der VR-Bank Oberbayern Südost: IBAN DE96 7109 0000 0100 7215 57, Stichwort „Jojo“. Wir haben die Familie in Oberteisendorf besucht:
Teisendorf - Am Anfang lief noch alles reibungslos. „Bumperlg‘sund“ sei Jojo auf die Welt gekommen, erinnert sich Tom Konarski im Gespräch mit BGLand24.de. Aber dann der erste, auffällige Tag im März 2023. Jojo, wie Johannes Konarski nur genannt wird, durchlebte seinen ersten epileptischen Anfall. Der Bub war da noch keine zwei Jahre alt. Mit dem Hubschrauber ging es ins Traunsteiner Krankenhaus, bei einer Not-MRT wird eine Vernarbung in der rechten Gehirnhälfte festgestellt. Noch ist damals niemandem klar, worauf es hinauslaufen wird.
Die Spezialisten der Schön-Klinik in Vogtareuth stellten einige Monate später, im Sommer vorigen Jahres, eine fokale kortikale Dysplasie fest. Eine Fehlbildung in einem Teil der Großhirnrinde - und: die epileptischen Anfälle häuften sich. „Manchmal waren es nur ein paar Anfälle am Tag, manchmal über hundert“, erzählt Mutter Claudia. Die Zeit von August 2023 bis Februar 2024 verbrachte Jojo praktisch wieder nur in der Vogtareuter Klinik. Um die Anfälle einzugrenzen, wurde ein Teil des rechten Frontallappens entfernt. Als man das Gewebe genauer untersuchte, die nächste Schock-Diagnose: Johannes Konarski leidet an der Rasmussen-Enzephalitis.
Noch immer etliche Anfälle täglich: Dritte Hirn-OP im September
Diese seltene Entzündung des Gehirns trifft gerade mal einen von 500.000 Menschen. Die Konarskis hatten zwei Möglichkeiten: Entweder die Krankheit breitet sich im Gehirn ihres Buben weiter aus. Er würde mit starken Beruhigungsmittel „vollgepumpt“ und spätestens bis zum zehnten Lebensjahr käme es zum Tod durch Organversagen. Oder die Nervenstränge zwischen Jojos Gehirnhälften werden getrennt. Die Anfälle sollten dadurch verschwinden, dafür ist er halbseitig gelähmt. Tom und Claudia entscheiden sich für Zweiteres. Im Januar wurde Jojo ein zweites Mal operiert. Die Narben quer über den Kopf tauchen noch immer unter den Haaren auf.
„Nach der Operation waren die Anfälle tatsächlich weg. Aber seit April hat Jojo sie wieder jeden Tag. An schlechten Tagen sind es wieder über 100“, so Mutter Claudia. Mal dauern sie nur ein paar Sekunden, mal eine Minute. Weil die rechte Gehirnhälfte des Buben „ausgeschaltet“ ist, äußern sich die Anfälle inzwischen anders. Oft nur durch einen starren Blick oder Speichel, der ihm aus dem Mund rinnt und nicht mehr durch wildes Zucken. Eine weitere Operation an Jojos Gehirn - inzwischen die dritte - wird Mitte September nötig sein. „Es ist hochkomplex und aufwändig, alle Nerven zwischen den Gehirnhälften zu durchtrennen“, so Papa Tom. Aber die Eltern vertrauen den Ärzten in Vogtareuth voll und ganz.
Jojo Konarski: Alles, was ihm die Eltern wünschen, ist ein halbwegs normaler Alltag
Sitzt man dem aufgeweckten Buben gegenüber, fällt auf den ersten Blick kaum etwas auf. Er wirkt lebendig, quatscht und lacht mit den Erwachsenen mit. Aber wegen der halbseitigen Lähmung wird Jojo alles Motorische neu lernen müssen - im besten Fall. Die Finger der linken Hand wird er nicht nutzen können und den linken Arm wird er später einmal höchstens als „Behelfsarm“ nutzen können, meint Claudia. Jojo sieht auf beiden Augen nur die rechte Hälfte. Er hinkt und fällt öfter hin. Dem Dreijährigen wurde bereits eine hundertprozentige Behinderung attestiert.
Das Ziel der Konarskis: ein halbwegs normaler Alltag mit ihrem Sohn. Klar, Ergotherapie und Physiotherapie werden weiterhin dazugehören. „Wir hoffen, dass er später mal selbstständig leben kann“, so Mutter Claudia. Auch ein Führerschein dürfte für Jojo unerreichbar bleiben. „Aber das ist doch eigentlich völlig egal“, ergänzt Tom. So bald wie möglich müssen die Konarskis jedoch ihr Haus in Oberteisendorf umbauen. So barrierefrei wie möglich muss das Heim werden, die Zimmer größer. Türen und Toilettenräume müssen umgebaut werden, es braucht eine begehbare Dusche, später vielleicht einen Treppenlift. Eine tragende Wand im Wohnzimmer hat man schon entfernen lassen. Klar, was übrigbleibt, kommt auf Jojos Sparkonto.
Tom und Claudia selbst bei Blaulichtorgas aktiv - jetzt brauchen sie selbst Hilfe
Tom Konarskis Kameraden von der Traunsteiner Feuerwehr machten heuer im März den ersten Schritt. 2000 Euro an Spenden hatten sie gesammelt und sich mit der „Bürgerstiftung Berchtesgadener Land“ zusammengetan. Sie koordiniert die Aktion jetzt. „Da sind wir schon aus allen Wolken gefallen“, freut sich Jojos Vater. Seitdem hat sich einiges getan: Das Traunsteiner Wirtshaus „Höllbräu“ spendete beispielsweise seine Tageseinnahmen bei der „Italienischen Nacht“ im Juli. Oder bei einem Benefizkonzert im Siegsdorfer Schwimmbad mit der Band „Baeck in Town“ kamen am Sonntag (1. September) nochmal über 10.000 Euro zusammen.
Wenn die nächste Operation in Vogtareuth glückt, wird es Jojo auch im Kindergarten probieren - „als Quereinsteiger“, wie Vater Tom lacht. Momentan löst aber alles, was dem Buben mit seinen dreieinhalb Jahren noch zu viel ist, Anfälle aus. „Unsere Zukunft bleibt ungewiss. Niemand kann sagen, wie Jojo mit dem Ganzen umgehen wird“, bleiben die Eltern besorgt. Die beiden waren es bisher immer gewohnt, selbst zu helfen: Tom Konarski bei der Feuerwehr, Claudia bei der Rettungshundestaffel. Jetzt brauchen die beiden für Sohn Jojo aber selber Hilfe. (xe)
